29 mars 2010...
4 veckor tidigare, hade vi varit på första besöket på Karolinska, du hade blivit mycket sämre, hade jätte jobbigt att andas. Hostade hela tiden och du kunde inte prata. Jag fick sköta snacket med alla. Jag var riktigt orolig. Du hade blivit så jätte trött. Att bara gå på toaletten var ett företag för dig. När du kom tillbaka till sängen så blev du sittande 20 minuter för att återhämta andan, för att sedan kunna lägga dig ner.
Det var så hemskt att se dig lida så. Jag var så himla orolig. Livrädd att du inte skulle orka andas. Sov oroligt hela nätterna och kollade hur du mådde. Värst var att lämna dig hemma och åka till jobbet. Jag ringde och kollade jämt att du levde.
Sammanbitna åkte vi iväg till Karolinska sjukhuset. Jag sa till dig om det visar sig det värsta och du blir erbjuden ngn studie, snälla ta den då. Du hostade och försökte säga nåt men bara nickade.
Vi träffade överläkaren och han sa att alla prover och röntgen visade tydligt vad det var fel. Å i samma andetag säger, det går inte att göra något åt detta. Du sa till mig senare, att då vart du riktigt rädd.
Men så blev du erbjuden att gå med i en nystartad studie, som du var nr 6 att få. Studien handlade om att du skulle få en tuff cellgiftsbehandling. 3 st gifter skulle sättas in och ta en hel dag för dig att få och du skulle få behandlingen 6 ggr med 3 veckor mellan varje. Han sa att detta är ingen garanti för överlevnad, ingen vet hur det kommer att gå. Men att forskarteamet tror på den mycket. Läkaren frågade om du ville vara med och du tittade på mig och jag nickade och du hostade fram ett, självklart. Vi gick iväg och fick träffa 2 sköterskor som berättade vad det var för studie och du skulle skriva på papper. Det tog 2 timmar, och vi var helt slut i skallen efter det.
Du fick tid för behandling veckan efter påsken, som var tidig förra året.
Den dagen så började mitt liv att vara anhörig till en svårt cancersjuk make. Ett liv med sjukhus, cellgifter, cortison, röntgen och hopp om att detta skulle gå bra och att du skulle få leva ett par år till. Ett liv med att ständigt vara arg. Jag var så arg på allt. På dig, på sjukdomen, på jobbet, på alla som inte förstod vad jag gick igenom.
Självklart visade jag inte dig det, jag var ju tvungen att hålla humöret uppe. Men jag var så arg inombords.
Jag började då också att sörja dig, för jag visste att vi inte skulle få så mycket tid tillsammans. Jag tänkte om du lever 2 år till så får jag vara glad. Men det blev ju bara 7 månader.
Det var jätte jobbigt på jobbet. Jag kände det som ingen förstod hur allvarligt sjuk du var och att jag bara såg svart på allt. Jag skrek inom mig, ni fattar inte han kommer ju att dö. Jag jobbade på och låtsades vara glad.
Livet hade förändrats radikalt, nu när du var så dålig kunde du inte hjälpa till med nått. Jag fick sköta allt själv. Laga mat, diska, tvätta, handla. Vi kunde inte längre går ut, träffa vänner, vi slutade älska. Vårt gamla liv tog slut och det sjuka nya började. Jag tänkte ofta, varför händer detta oss. Varför ska vi gå igenom detta. Varför, varför, varför.
Jag levde som i ett vakum å jag kände mig så ensam. Allt kretsade kring dig och jag undrade ibland varför frågar ingen mig hur jag mår.
Det är ju inte så att man säger till vänner och bekanta, ja Roine är svårt sjuk men jag då. Fråga mig hur jag mår.
Jag kände mig bortglömd. Du gjorde samma sak, inte frågade mig om hur jag mådde. Sakta börjde jag gå upp i vikt. Trösten var att äta.
Jag blir så arg när jag nu tänker tillbaka. Varför frågade inte sjukhuset om jag behövde stöd och tröst. Det är ju inte så enkelt att ta kontakt när man har fullt upp och allt handlar kring cancersjuk make.
Jag är så arg, varför skall jag gå igenom detta helvete. Jag vill ha tillbaka mitt gamla liv med dig igen. Jag vill krama dig igen. Kan du inte komma tillbaka, snälla.
Saknar dig - älskar dig.
Att det kan vara så lika för oss anhöriga... Den där otroligt jobbiga ensamheten och alla tankar att bära, samtidigt som ALLT ska fixas precis som förut. Bara det att det är en ångestfylld, livrädd partner, som vet att allt är på väg åt precis fel håll, som ensam ska dra hela lasset. Jag hade inte heller någon att prata med. Första natten efter vårt cancerbesked begravde jag min man... Gick igenom hur begravningen skulle vara, vilka som skulle komma och så vidare... Jag slutade att äta nästan helt. Ingen lade ju märke till mig i alla fall och det var det ända jag hade riktig kontroll på just då. Skickar en riktigt varm kram till dig. Hoppas att du har någon att lätta på känslor och tankar med. Hör av dig till mig annars.
Jag har liknande upplevelse av att vara anhörig. Min man fick sin diagnos åtta år innan han dog. Under hela tiden har vi haft barn. Det var först när han hade sex dygn kvar att leva som jag fick broschyren "Att samtala med barn om cancer" i min hand. Då var vi på hospis. På det-stora-fina-sjukhuset, Radiumhemmet, var det ingen som frågade hur jag eller barnen hade det. Vi har haft och har stort stöd av släktingar och vänner omkring oss men hur gör de som inte har det?
Usch jag har massor av irritation och ilska kring detta. Hur är det för dig nu? Om du kan se min mail-adress får du gärna höra av dig. Kanske kan det hjälpa att prata med någon i samma situation. Jag har försökt hitta någon sorggrupp här omkring men inte lyckats ännu.
Hoppas det är ok med dig.
Kram Annika
Jag undrade nästan om det var min historia du skrev om, en envis man som inte vill gå till läkaren, att känna i sin egen kropp hur sjuk han är, att hålla masken inför honom, familj och vänner. Alla tårar som runnit i smyg, sorg som fanns så långt innan döden hade kommit. Det sista andetaget. Förstår ändå inte hur du orkar fortsätta att andas själv. Det har bara gått 17 dagar och jag vill inte mer.
